Leerlingen met een chronische aandoening zijn vaak onzichtbaar Nieuwe gids ‘Zorgeloos naar School biedt ouders, leerling en school praktische handvatten
Hoewel er gemiddeld in elke reguliere klas drie leerlingen met een chronische aandoening zitten, staan ze als groep amper op de kaart. Het is essentieel om de behoeften van elk van deze leerlingen helder in kaart te brengen om de benodigde ondersteuning op school goed te regelen. Stichting Zorgeloos naar School lanceert vandaag een doe-het-samen-gids voor leerling, school en ouder. De gids helpt de benodigde maatwerkoplossingen makkelijker tot stand te brengen.
De doe-het-samen gids
Deze gids is gemaakt voor leerlingen met een grote verscheidenheid aan lichamelijke aandoeningen. Voorbeelden van veel voorkomende aandoeningen bij kinderen en jongeren zijn bijvoorbeeld chronische hoofdpijn, astma en maag-darm problemen. Aandoeningen waarmee een leerling, met wat extra afspraken en rekening-houden-met, prima regulier onderwijs kan volgen,
De gids geeft antwoord op praktische zaken, waaronder: ‘Hoe regel je de op maat gemaakte ondersteuning op school?’ en ‘Hoe maak je werkbare afspraken en hoe leg je die vast?’. Daarnaast biedt de gids een aantal concrete handvatten waarmee je de ondersteuning op school met alle betrokken partijen goed regelt. Zo is er bijvoorbeeld de leerlingenpas voor de leerling om elke dag mee te nemen. Hiermee is in één opslag voor alle leraren duidelijk welke ondersteuning voor de leerling van toepassing is. De gids is in nauwe samenwerking met leerlingen, ouders, scholen en onderwijsprofessionals ontwikkeld. De reacties tijdens de feedbackronde waren heel enthousiast.
“Via de gids worden alle partijen ‘gedwongen’ om ‘out-of-the-box’ te denken. Er wordt gekeken vanuit het oogpunt wat wel kan i.p.v. wat niet. De leerlingenpas vind ik heel overzichtelijk en lijkt me makkelijk te gebruiken. Wat ook goed is, is dat er veel aandacht is aan het regelen van het verzuim vooraf, zodat er geen druk op zit. Dit vond ik achteraf altijd heel vervelend.” Lotte van Houten, 23 jaar PABO student, met chronische hoofdpijn en migraine
“Wat goed dat deze gids er is! Hopelijk leidt het tot meer bewustwording bij mensen werkzaam in het onderwijs, als het gaat om chronische ziekte en wat dit voor een leerling betekent. Ik ben het meest enthousiast over het feit dat er hiermee een spreekwijzer is, die docenten handvaten bieden om het gesprek aan te gaan..” Judith de Gier, docent basisschool
“Wat had ik deze informatie graag gehad afgelopen december toen we er achter kwamen dat dochter (10) de ziekte van Crohn heeft. Zij scoort ineens een flink stuk lager en had al een negatief zelfbeeld door haar ziekte. De gids geeft hele fijne, duidelijke, bemoedigende informatie. Je hebt het gevoel machteloos te staan zonder back up, die is er met deze informatie. Super!” Annemieke, moeder van een 10-jarige dochter met de ziekte van Crohn
“De gids van Zorgeloos naar School, is precies wat leerlingen met Ehlers Danlos Syndroom (EDS) en hun ouders nodig hebben. Het fijne voor school is, dat de gids toepasbaar is voor alle kinderen met een chronische aandoening. Dit is mogelijk doordat de gids overkoepelende knelpunten te pakken heeft. Knelpunten als vermoeidheid, beperkte mobiliteit, gym, toetsen/examens en verzuim, die ook bij EDS spelen. Wij juichen de komst van Zorgeloos naar
School enorm toe en kunnen dit iedere patiëntenorganisatie aanbevelen.” Manja Bitterlin, namens het EDS-Fonds Nederland
Ondanks enorme verscheidenheid, opvallende overeenkomsten
De groep van leerlingen met chronisch somatische aandoeningen heeft in al zijn verscheidenheid, een aantal overkoepelende thema’s. De groep is in het regulier onderwijs onzichtbaar in zijn ondersteuningsvraag, zowel in de klas als in het beleid op het gebied van passend onderwijs. Hierdoor krijgt deze leerlingen onvoldoende structurele aandacht. Daarnaast heeft de aandoening een vaak onderschatte, directe invloed op het leervermogen door de wisselende belastbaarheid. Het vinden van de balans tussen belasting en belastbaarheid is een continue uitdaging. Tenslotte heeft de groep behoefte aan duurzame flexibele aanpassingen gerelateerd aan de ondersteuningsvraag. Bovenstaande overkoepelende thema’s maken het mogelijk om voor een grote verscheidenheid aan chronische aandoeningen één set van concrete handvaten voor leerling, school en ouder aan te bieden.
Succes van de aanpak met diabetes voor veel bredere groep inzetten
De Stichting Zorgeloos naar School is de opvolger van de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School. Voorheen richtte de stichting zich specifiek op de ondersteuning van leerlingen met diabetes. Het succes van die aanpak en de vergelijkbare vragen bij leerlingen met andere chronische aandoeningen, leidde tot het bredere initiatief van deze gids en het besluit van de stichting om zich structureel voor deze groep in de breedte in te gaan inzetten. Voor meer informatie en bestellen van de gids: http://www.zorgeloosnaarschool.nl.
Zeer interessant.
Inclusieve groet
LikeGeliked door 1 persoon
mooi opzet.
Aum Shanthi
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vraag me af hoe dat vroeger gedaan werd.
LikeLike
Misschien dat ik zelf nog eens ga bloggen over mijn jeugdervaringen met mijn chronische ziekte.
De schrijnende ervaringen die ik als ambassadeur van de stichting te horen krijg van leerlingen en hun ouders zijn in ieder geval treurig en mensonterend!
Zorgzame groet,
LikeLike
Goeie gesprekken en heerlijk als ze gewoon op kunnen gaan in de massa zonder een uitzonderingspositie te krijgen.
Fijn weekend
LikeGeliked door 1 persoon
Gebruikte je link van je vorige blog voor onze pannenkoek 😉
LikeLike
Voorop staat dat het kind de eigen grenzen moet ontdekken en aangeven.
Zorgzame groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Zoals hierboven al geïnsinueerd: toch veel betere aanpak dan ‘vroeger’.
LikeGeliked door 1 persoon
Bij ons op school in België werken we al een aantal jaren met zorgcoördinatoren. Zo ben ik zorgcoördinator van twee leerlingen met een bepaald zorgprobleem – dat kan zowel lichamelijk als psychisch zijn, als een leerstoornis. Dat betekent dat ik vinger aan de pols hou of er rekening wordt gehouden én hoe er rekening kan worden gehouden met de aandoening van het kind en de aangepaste leermiddelen, de leeromgeving en de leermethode. Als zorgcoördinator fungeer je als spreekbuis tussen ouders, kind en het lerarencorps. Op regelmatige basis is er overleg met leerkrachten, ouders en het kind zelf. Werkt bij ons op school echt goed. Er is een collega die alle zorgproblemen overkoepelend in kaart brengt – daar krijgt zij dan ook betaalde uren voor. Wat mijzelf betreft is dat iets wat je ‘erbij’ neemt buiten de werkuren. Met veel plezier, ook al worden al die extra’s soms een beetje té veel in het onderwijs…
Hartelijke groet.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor jouw reactie. Mag ik jou en je collega’s vragen of er aanvullingen en opmerkingen zijn op de website?
Vragende groet,
LikeLike
Ik bekijk het nog even en stuur dit ook door naar onze verantwoordelijke!
LikeGeliked door 1 persoon
En de andere kant van het verhaal is nog meer druk op de leerkrachten.
LikeLike
Beste Jan,
in elke klas zitten gemiddeld 3 kinderen met een chronische aandoening. Voor een docent is het dan wel prettig om te weten hoe de hulptroepen rondom die kinderen georganiseerd zijn.
De stichting Zorgeloos naar school met een chronische aandoening bouwt een brug van samenwerking tussen leerlingen, ouders, leerkrachten en hulpverleners en zorgmedewerkers.
Ik ben trots op mijn rol als ambassadeur van deze stichting.
Zorgzame groet,
LikeLike
Ja, dat snap ik.
Maar ik stel mij zo voor dat als een docent op een dag elk uur een andere klas voor zijn neus heeft staan (ik weet niet of dit zo is?) krijgt hij dagelijks te maken met 24 chronisch zieken met al hun verschillende problemen.
Dus concludeer ik, ben je docent of chronisch patiënt verzorger?
Hierdoor wordt de werkdruk van de docent mijns inziens nog maar eens verhoogd.
LikeGeliked door 1 persoon
Als docent schaam ik mij altijd voor de gebrekkige samenwerking in de scholen.
Voorbeeld 1: twee van mijn leerlingen zijn regelmatig voor langere tijd afwezig bij mijn kooklessen. Wat blijkt het zijn hemofilie patiënten. Door diverse bloedingen liggen zij vaker in het ziekenhuis. Dat moet ik als docent vooraf weten.
Voorbeeld 2: Tijdens een buitenlandse werkweek komt een leerlinge mij om 23.00 uur vertellen dat zij met type 1 Diabetes haar insuline thuis is vergeten.
De stichting Zorgeloos met een chronische aandoening baar school informeert, helpt en bemiddelt. En dat geeft juist een werkdruk vermindering en een taakverlichting voor alle mensen in het onderwijs.
Stille groet,
LikeLike
Duidelijk!
Dank je wel!
Gerustgestelde groet.
LikeGeliked door 1 persoon
Zouden kinderen het niet liever bij zich zelf houden zonder dat iemand er weet van heeft om niet een uitzondering te zijn.
LikeLike
Kinderen willen graag hun eigen grenzen ontdekken en aangeven.
Dat staat ook voorop in mijn rol als ambassadeur van de stichting Zorgeloos naar school met een chronische aandoening.
Zorgzame groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Heel interessant.
Onze oudste heeft EDS, weliswaar in de aller lichtste vorm, maar..!
Misschien leuk voor mij er eens iets over te schrijven.
LikeLike
heel interessant Rob
Matroos weet er van las ik wel
ik weet niet hoe het ging in mijn school jaren , denk dat er weinig was toen nog wat betreft begeleiding 😦
ja sinds voorjaar ’18 dubbelglas – isolatie en zonnepanelen , betaalt zich al terug
ja ik heb wel sneeuw op de dekens gevonden bij het wakker worden als ik logeerde in Friesland bbbrrrrr
fijne avond groet
LikeLike
Heel goed, alles wat deze kinderen en hun ouders kan helpen zal welkom zijn.
LikeLike
Toen ik in mijn werkende leven belangenbehartiger was voor kinderen met een nierziekte heb ik op heel wat scholen uitleg moeten geven, vooral als kinderen niet dialyseerden. Dan zal het wel meevallen kreeg ik vaak te horen. Die gids komt niets te vroeg.
LikeLike
Chronisch ziek zijn, kan vreselijk vermoeiend zijn. Als een leerling goed wordt bijgestaan, hoeft hij/zij geen “verloren” energie te steken in dingen die voor hem/haar geregeld moeten worden. Logisch dat dat een verlichting is.
Wat goed dat je daar ambassadeur voor bent. Alle lof!
LikeLike